FAQs y más

El Mundo de Aspi es el nombre con el que bauticé este emprendimiento de regalos. Nace de mi interés por la escritura y por querer compartir anécdotas a través del arte, empleando la sátira como género literario y la imaginación para dar vida a obsequios funcionales que alegren a mínimo 3 personas en simultáneo, fomenten la empatía y creen conciencia sobre el autismo.

Aspi es el nombre de un personaje ficticio que funciona como alter ego y seudónimo para las historias que comparto aquí en El Mundo de Aspi. También es una referencia jocosa del término 'Asperger' o 'Síndrome de Asperger', condición con la que nací y que -aclaro-, desde el 2013 forma parte de lo que hoy se conoce como Trastorno del Espectro Autista (TEA), según el Manual DSM-5.

Según la Asociación Americana de Psiquiatría en su DSM-4, el Síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza principalmente por dificultades en la interacción social y patrones de comportamiento repetitivos o restrictivos. Con la publicación del DSM-5 en el 2013, el síndrome fue incluido dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

De acuerdo con el DSM-5, es un trastorno unificado que abarca: el autismo clásico, el Síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Rett y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. El Trastorno del Espectro Autista se caracteriza por el déficit en dos ámbitos básicos: 1) deterioro en la comunicación e interacción sociales y 2) patrones de comportamiento, actividades e intereses repetitivos y restringidos.

El DSM es el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, desarrollado desde 1952 por más de 200 miembros expertos de la Asociación Americana de Psiquiatría. Las siglas DSM hacen referencia a su denominación original Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, y es probablemente el producto institucional de diagnóstico más utilizado y relevante en el ámbito de la psiquiatría y la psicología. La edición vigente es la 5ta, conocida como DSM-5 del 2013 y su versión revisada como DSM-5-TR del 2022.

Según el DSM-5, se realizó este cambio para mejorar la sensibilidad y especificidad de los criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro Autista y para identificar objetivos terapéuticos más específicos en las alteraciones detectadas. Los síntomas de estos trastornos representan un único continuo de alteraciones, de leves a graves, en los 2 dominios de comunicación social y de conductas o intereses restringidos y repetidos, más que trastornos diferentes.

Según el DSM-5, el grado se determinará según la ayuda necesaria: Grado 1, Grado 2, o Grado 3 para cada dominio psicopatológico de la Tabla 'Niveles de Gravedad del Trastorno del Espectro Autista' los cuales son: (a) Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social y (b) Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Además de las especificaciones de deterioro intelectual, de lenguaje y comorbilidades.

Depende del profesional, ya que a pesar de la unificación del Asperger dentro del TEA, los instrumentos de medición y los diagnósticos siguen siendo válidos. Y según el DSM-5, el procedimiento actual de diagnóstico dicta: "se registrará como TEA + el nombre del o la condición médica o genética conocida, factor ambiental o trastorno del neurodesarrollo, mental o comportamiento". (ejemplo: Trastorno del Espectro Autista asociado al Síndrome de Asperger).

Las personas con Síndrome de Asperger pueden presentar: dificultades para entender las señales sociales convencionales, patrones estereotipados y restringidos de comportamiento, ausencia de un retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo, literalidad, verborrea unilateral, prosodia restringida, torpeza física, y/o un interés particular en áreas específicas, a menudo desarrollando un conocimiento detallado en esos temas.

No, no es desinformar, porque a pesar de que el Síndrome de Asperger se unificó dentro del TEA en el DSM-5, el manual también sugiere que el diagnóstico se asocie con el nombre de la condición, (ejemplo: Trastorno del Especto Autista asociado al Síndrome de Asperger). Además, por definición -según la RAE-, desinformar es dar información manipulada intencionadamente con fines deshonestos, y yo no estoy haciendo eso, todo lo contrario.

Porque es la palabra que han estado usando los profesionales de la salud, ONGs y la comunidad autista legítima para manifestar su genuina preocupación por la creciente ola de influencers que se auto perciben "autistas" sin diagnóstico. Estos influencers, en su soberbia, no hacen sino desinformar y compartir información falsa, inexacta o engañosa con la intención de confundir, manipular e influir en la percepción y opinión de sus seguidores sobre el autismo.

Desde niño he sido alentado a expresarme constantemente, incluso hubo ocasiones en la adolescencia en las que me obligaron a hacerlo porque solía aislarme. Lo cierto es que en cada oportunidad, siempre hay alguien elogiando mis palabras y aconsejándome escribir. Esto sin duda me dio la confianza de que podía o debía explorar eventualmente esta habilidad... y AHORA es el momento perfecto para emprender esta fabulosa travesía hacia El Mundo de Aspi.

Elegí este nombre por 3 razones: (1) por libre albedrío. (2) porque el cambio en el DSM-5, -que unifica el Síndrome de Asperger dentro del TEA-, es meramente una cuestión de clasificación y no implica que el término haya desaparecido o que sea inválido usarlo para describir la propia condición. Y (3) para honrar a Ignacio, el único amigo que investigó para entenderme; pero sobre todo, por referirse jocosamente a mi lado inflexible como un alterego al cual bautizó... Aspi.

Puedo usarlo porque investigué, Erwin Jekelius, colega de Asperger fue quien sí participó de la higiene racial, Asperger por el contrario defendió a sus pacientes contra el régimen nazi asumiendo un gran riesgo personal. Se convirtió en jefe de pediatría en la Universidad de Viena, cargo que ocupó durante 20 años. Con el tiempo notó que algunos de los niños que identificó como autistas utilizaron sus talentos especiales en la adultez y tuvieron carreras exitosas.

Además, desde entonces muchos hombres han sido nombrados Adolfo y ningún padre se ha abstenido de bautizar a su hijo así solo porque Hitler compartía el mismo nombre. Por último, juzgar a Asperger por lo que "supuestamente" hizo Hitler con su investigación sobre el autismo es equiparable a juzgar a Albert Einstein por las acciones de Robert Oppenheimer en el desarrollo de la bomba atómica.

Las misiones son fusionar mi pasión por la escritura con la creación de productos significativos que inspiren, diviertan y ofrezcan experiencias positivas -a través de la narración- a familias y amigos de personas con autismo, así como a aquellos en el espectro. También fomentar la empatía mediante historias auténticas, crear conciencia para promover la aceptación y el apoyo, y reconocer el trabajo de ONGs, entre otros, que luchan por más que la inclusión... la convivencia.

El Mundo de Aspi ofrece principalmente Tarjetas de Dedicatoria (esas que van acompañadas de un obsequio), Libros de Bolsillo, Tazas, Tote Bags y una variedad de productos que iré lanzando con el tiempo. Todos estos artículos están diseñados con anécdotas o microrrelatos satirizados e ilustrados; creados para reír, aprender, reflexionar, compartir y en especial, para alcanzar 3 objetivos loables y beneficiar al menos a 3 personas en simultáneo.

Imagina esta situación: sos padre o madre de un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y descubrís que tu hijo está interesado sentimentalmente en alguien, pero percibís ciertas dificultades entre ellos, ¿cómo podrías brindar apoyo? Además de orientarlo en familia o mediante pscicoterapia, una opción loable sería regalarle mi 'Libro de Bolsillo: "19 Formas de enamorar a un Aspi"' a esa persona que le interesa a tu hijo. El libro contiene anécdotas auténticas de mi vida amorosa como autista y están redactadas de forma satírica para entretener al lector.

El obsequio tiene la intención de: a) ayudar a la persona interesada a comprender a tu hijo, b) ofrecer ideas para conectarse con él y c) lograr un impacto más amplio. Si esa persona logra conquistar el corazón de tu hijo, los 3 estarán felices: tu hijo, la persona que le gusta y vos al verlos contentos. Y si no lograra enamorarlo, el libro resultaría igual de útil porque aún así fomentaría la empatía y la aceptación hacia tu hijo y cualquier otra persona con autismo.

Así, un regalo dirigido a una persona puede beneficiar, al menos, a tres personas simultáneamente.

No, no tiene un fin educativo, sería irresponsable que lo tuviera porque mi profesión no está vinculada a la salud, sino a las ciencias económicas y sociales. El único fin que tiene El Mundo de Aspi es alegrar, concientizar sobre el autismo y fomentar la empatía mediante mis productos, productos -que como bien he mencionado-, están basados en meras anécdotas satirizadas de mi pasado. A lo sumo mis productos podrían brindar ideas o motivar, pero no educar.

Las anécdotas son Experiencias Personales y compartirlas no supone la enseñanza de una definición universal. Y las Herramientas de Autoayuda que menciono fueron brindadas por mis psicoterapeutas y psiquiatras a lo largo de mi vida para abordar puntualmente mí diagnóstico. Por ende, estas herramientas pueden no ser igualmente útiles para todos, ya que las necesidades de cada persona con autismo son diferentes y es un terapeuta quien debe recomendarlas.

Detrás de 'El Mundo de Aspi' estoy yo, alguien reservado, apasionado por la creatividad y la escritura y... diagnosticado con Síndrome de Asperger, hoy TEA. Como creador de este proyecto, mi objetivo es compartir mis anécdotas con un toque satírico mediante productos que no solo alegren, sino que también promuevan la empatía, la conciencia y la comprensión del autismo.

El diagnóstico fue realizado por el Médico Psiquiatra Dr. Ernesto Wahlberg, Director del ICID; una entidad interdisciplinaria de atención en salud mental bajo terapias cognitivo-conductuales y orientada a personas con TEA. Por mi nivel de funcionamiento, el diagnóstico sólo requirió de un médico psiquiatra y constó de 4 interconsultas, 3 cuestionarios y la tabulación de información relevada en mis círculos familiares, sociales, académicos y profesionales.

Desde que era niño en los años 80, pediatras, psicopedagogos, psicólogos y psiquiatras han tratado mis actitudes y comportamientos. A pesar de que, después de mis 30 años, varias personas me preguntaran si tenía Síndrome de Asperger -y mi respuesta fuese NO-, no decidí consultar con un médico especialista en TEA hasta ver a un familiar diagnosticado comportándose como yo en el secundario, y recapitulando todas sus conductas, observara las mías.

No cambió nada, seguí siendo la misma persona, solo cambió mi medicación psiquiátrica para abodar la irritabilidad y la psicoterapia con un especialista en TEA. Pero a diferencia de las expresiones mediáticas vacías “volví a nacer”, “al fin me acepté”, "ya sé quién soy", "fue un duelo" o “abracé mi pasado”, mi realidad fue distinta, sólo transité un proceso reflexivo. Pero siempre supe quien era y siempre me acepté tal cual soy, el desafío fue aceptar a los demás.

Dificultades de pronunciación en la niñez, anemia por una alta sensibilidad a los olores, texturas y sabores, problemas gastrointestinales, intolerancia a la lactosa, tinnitus, hiperacusia, rigidez y torpeza motriz en deportes conformados por equipos, literalidad, lenguaje formal y tosco, verborrea unilateral, irritabilidad, agresión física con objetos y conmigo mismo, dificultades para entender las señales sociales convencionales, patrones de comportamiento repetitivos o restrictivos, empatía cognitiva y no intuitiva, inflexibilidad o rigidez cognitiva, deterioro social y socio-laboral e irreverencia a figuras de autoridad.

No, no tengo, ni siento que deba tenerlo, porque no enfrento dificultades motrices, del lenguaje o intelectuales que justifiquen tal solicitud, mis desafíos transitan otros aspectos. Además, no me agrada la palabra "discapacidad", porque no veo el autismo, al menos en mí grado, como una discapacidad. Lo considero más bien una dificultad que requiere más o menos apoyo, porque si algo nos ha enseñado la vida, es que no existen límites cuando anhelamos algo.

Me es indiferente porque no presumo mi condición, ya que no define quien soy y porque no siento la necesidad de destacarlo constantemente, sólo mi círculo de pertenencia lo sabe. Y me resulta indiferente porque, primero, no existen formas correctas ni incorrectas de referirse a esta condición, y segundo, porque respeto la elección de cada persona a referirse a su condición de la manera que le resulte más cómodo. Pero si debo elegir, prefiero 'persona con autismo'.

Prefiero la formulación 'persona con autismo' porque separa la condición del individuo y enfatiza la persona antes que su diagnóstico. Esta formulación reconoce primero la humanidad y luego la condición de autismo. Incluso, en el DSM-5 ni siquiera se establecen directrices clínicas sobre cómo debe referirse a esta condición. Por ejemplo: "Betty es una mujer con autismo" (enfatiza la persona) versus "Betty, la autista" (enfatiza la condición).

Estoy en desacuerdo con ese grupo de pseudo-autistas que tratan constantemente de imponer o adoctrinar a los demás a que deban decir 'autista' en lugar de 'persona con autismo'. Y no solo estoy en desacuerdo con esta actitud impositiva, sino que considero que psicológica y socialmente promueve las etiquetas por sobre las personas. Pero como mencioné antes, cada quien es libre de referirse a sí mismo como guste, siempre que no lo imponga a otros.

Personalmente, me siento cómodo diciendo que soy una persona diagnosticada con Síndrome de Asperger. A pesar de estar consciente que ahora está unificado dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA); fue lo que me diagnosticaron y me acostumbré a referirme así de mi condición. Además, tal como mencioné antes, el término sigue siendo válido y, dado que no hago gala de ello, las ocasiones en las que siento debo mencionarlo son ínfimas.

Considero que no es algo para sentir orgullo o presumir. Yo de lo que sí siento orgullo es de mis logros académicos, profesionales, por cuidar mi salud mental, por haber aprendido a amar -a mí peculiar manera-, por siempre haberme aceptado tal cual soy (antes y depués del diagnóstico), pero no por ser una persona con autismo, eso es solo una condición que sí, determina algunos de mis comportamientos, pero no mi personalidad ni mis posibilidades.

Soy el único colaborador. Me encargo personalmente del diseño web, redacción, ilustración, administración, publicidad y comercialización, además de la producción integral de las tarjetas. Para aspectos especializados como distribución, impresión masiva y cuestiones legales de propiedad intelectual y derechos de autor, colaboro con profesionales y empresas. Asimismo, cuento con mi familia, a quienes considero mi 'focus group' ad-honorem.

Me han señalado que mi rigidez cognitiva ha sido mi mayor desafío, ya que en muchas ocasiones me ha impedido cambiar patrones de pensamiento, ideas, rutinas y comportamientos. Esta falta de flexibilidad me ha dificultado resolver problemas y considerar otros puntos de vista, y sin darme cuenta, esto ha exacerbado mi irritabilidad, además de conducirme a confrontaciones, perder oportunidades, distanciarme de amigos y la posibilidad de hacer nuevos.

Sin duda, la terapia cognitivo-conductual con una psicóloga especialista en Síndrome de Asperger ha sido clave, tanto así que llevamos más de 3 años de sesiones semanales, siendo la primera vez que mantengo un vínculo terapéutico tan prolongado. Además del uso de medicación para manejar la irritabilidad y, no menos importante, el apoyo incondicional de mi familia que -aún sin conocer mi condición por años-, siempre supo adaptarse a mis necesidades.

Siento indignación o escepticismo al ver tantos “influencers” pseudo-autistas recibiendo reconocimientos o apareciendo en los medios en busca de fama y desinformando, habiendo tantas ONGs respetadas y profesionales cualificados que vienen haciendo mayores méritos desde hace 20 años por la visibilización del autismo, mediante acciones de políticas públicas alcanzadas por un esfuerzo que ha pasado desapercibido por muchos.

Lo pensé, no lo voy a negar, ya que me inhibo cuando tengo un conflicto ético, pero después de evaluarlo con mi familia, la respuesta es NO, y no porque no estoy pidiendo donaciones excusadas por la autocompasión o victimización, pero sobre todo, porque los recursos que adquirí para este proyecto los financié de mis ahorros y del sueldo de mi trabajo. Además, cuento con una jurisprudencia ética que mantiene mi conciencia limpia. (Ver siguiente pregunta)

La ética que me motiva a avanzar se debe a una de mis series favoritas, The Big Bang Theory, pues el personaje de Sheldon Cooper está basado en las anécdotas reales de Bill Prady, co-autor de la serie y diagnosticado con Síndrome de Asperger, según lo declara en una entrevista con Mayim Bialik, actriz que interpreta a la novia de Sheldon y PhD en Neurociencias en la vida real. Así que si él satirizó sus anécdotas en un personaje, yo también podría.

Aunque algunos críticos alegan que estos personajes romantizan el TEA, yo considero que sí muestran los diversos aspectos, positivos y negativos. Pero creo que quienes convivimos con la condición somos quienes logramos percibirlos y disfrutarlos en estos personajes como: Sheldon Cooper en 'The Big Bang Theory', Shaun Murphy en 'The Good Doctor', Christian Wolff en 'The Accountant', Daniel Connelly en 'P.S. I Love You', Sam Garner en 'Atypical', entre otros.

Yo recomiendo a la Asociación Asperger Argentina, ICID y PANAACEA. Especialmente, a la Asociación Asperger Argentina porque fue gracias a ellos que encontré una mano amiga y donde recibí la orientación necesaria para conocer los centros de diagnóstico especializados, y al ICID porque -más allá del diagnóstico-, redirigieron mis tratamientos psiquiátricos y psicoterapéuticos que, en la actualidad, me han ayudado a ser una persona más "flexible" y feliz.

Sí, hablé en público 2 veces. Una ocasión resultó ser una experiencia amena, pero la otra fue muy incómoda. En un colegio que ingresaba al primer alumno adolescente diagnosticado, tuve que contar mi experiencia en el secundario con TEA y revivir ciertos aspectos dolorosos de mi pasado, y eso hizo que la directora y dos madres lloraran. Después de eso, decidí que no quiero volver a hablar en público sobre mi condición bajo ninguna circunstancia.

Mi primer psicólogo a los 13 años me quemó la espalda con fuego como parte de su “terapia”. Después de él pasaron, sin duda, mejores profesionales, que al diagnosticarme supieron qué clase de terapias necesitaba y, al cambiar eso, logramos conseguir una versión mejorada de mí mismo. Señalo esto para destacar la importancia de contar con un terapeuta que te haga sentir seguro y motivado, sé que hallarlo conlleva tiempo, confianza y una conexión especial. Por tanto, buscá -más que solo el mejor- el terapeuta indicado y verás cómo cosas maravillosas vendrán por añadidura.